牛乳の負荷試験に初挑戦0.25g摂取

オレオ-ビッツサンド01.jpg
久しぶりに長女の負荷試験をしてきました!

小麦が大丈夫になったら進めようと言われていた乳の負荷試験です。

「小麦が大丈夫なら、ほんのすこ〜しの乳が入っているクッキーとかあるのよ!」とずっと言われてきました。
卵の時もそうでした。

でも小麦がダメだったので、卵は卵黄の固ゆでからスタートしました。
ありがたいことに卵はある程度ズムーズに進みましたが(まだ解除ではありませんし、卵白は症状が出る気がします)小麦の進みが悪かったことと乳の数値が高いことで負荷試験はずっと先になるだろうと諦めていました。

ところが、小麦の減感作療法がうまく進み、小麦の摂取がだいぶ安定してきたので進めることができるようになりました。

ただ、とっても怖い・・・
小麦のアナフィラキシーのこともあり、乳の数値が高いこともあり、未知の世界すぎてとっても怖い・・・

でも進めないといけない、入学までにある程度、命の危険がないようなレベルにしておきたい。
その一心です。


先日、病院で教えてもらったデータでは(変動ありだと思います。現時点でのお話ですのでご注意ください)

マリービスケット:大体乳たんぱく11g/1枚
アンパンマン幼児クッキー:1.9g/1枚
オレオミニ:0.1g/1枚


という感じでした。
オレオミニは3枚で普通のオレオ1枚の換算なんだそうです。
今まではマリーで始めていたそうですが、アンパンマンクッキーが卵なしになったり、オレオが出たりしたことでより微量のものがあるということでした。

病院の売店にはマリーしかないからそれを小さくしよう、とのことでしたが、売店には全種類ありました!
全部買って、もう一度相談し、ミニオレオからスタートすることに。

ドキドキ・・・

一つ食べて「美味しい」と長女。
なぜか付き添いの次女も食べる(乳はある程度OKなので負荷ではなくオヤツですね・・)

15分待っている間に「口がムズムズする」とのことで水を飲んでみる。
収まったそうで異常もなし。

その後2つ食べてみる。
また口がムズムズするとのことで水を飲む。
収まるものの口周りが赤くなってくる。

これはいつも見るレベル。アレルゲンでなくても出るような感じ。
ただ唇に小さいぷつぷつが出る。これはアレルギー反応っぽい。

そのごさらに15分念のため待機。
咳が出始める⇨負荷試験ストップ、吸入。

という流れでした。

「通常、クラス6の乳アレルギーの子でもオレオは結構食べられるんだけど、やっぱり重いのね〜」という見解でした。

マリーじゃなくてよかった!!とのこと。怖い怖い・・・

長女はもっと食べたがっていましたが「口の中はモショモショするけどね・・・」と言っておりました。

やっぱり異物反応なんでしょうね。食べ物なのに不思議です。

とりあえず、オレオ2枚で0.25gまでなら摂取できるということで、とてもとても微量ですが、0ではなくなりました。
全く無理だろうと思っていた乳が0ではなくなったことは、私たちにとってはとても嬉しいことでした。

反面、やはり乳はとても気をつけないといけないものだということを再認識もしました。

病院で吸入してもらったから良かったものの、もし誤食してしまった場合ほんの数滴でやっぱり厳しいんだという現状を再認識。

気をつけないといけないなと思いました。


先日バレンタインの時に幼稚園の子がクラスの子に配っていた手作りお菓子。
その子のお母様は長女のアレルギーのことを心配して、食べられないよねごめんね、と私に断りまでしてくれてみんなに配っていました。
一緒に遊んでいた子に配っていたのを、長女は気づいてちらっと見ていたのですが、遠いところに自分で走って行きました。

自分だけもらえなかったこと、でも理由はわかっているんだと思いました。
ただ切なそうな表情が私も辛く、何も誰も悪くないし、仕方のないことですが、とにかくかわいそうに思えて「ああ、早く帰ればよかったな」なんて思ってしまいました。

園庭で遊ばないで早く帰ればよかったな、お昼みんなで食べないで家で食べてくればよかったな、ソフトクリーム食べるんだったらこなかったな・・・なんてことをすぐ思ってしまうんです。

ダメだな。そんなこと食べ物のことなんて微々たるもので、子供にとってはお友達を遊べることが一番嬉しいことなのに!と思っても思っても、自分の気持ちでついつい人と距離をあけてしまいそうになります。


その後、ほんの些細なことで泣き出した長女。
「涙がなんでかとまらない〜」と泣き続けるので、私も泣きそうで帰りました。

帰ってから
「自分だけもらえなくて辛かったよね。でもね、◯◯ちゃん(長女)にも作ってきてくれてたんだよ。それをね、ママが食べられないからごめんねって断ったんよ。ちゃんと作ってきてくれてたんだよ、嫌いだからとかそういうのじゃないよ。なんでもらわなかったのかは、食べられないのにもらうと、せっかく作ってきてくれたお友達に悪いからだよ。食べられる子にあげて、食べてもらった方がお友達も悲しくないからね。よく我慢したよね、えらいえらい!」という感じで言いました。

でも「違うよ!転んでいたかっただけだよ!ママったら違うのに〜!」とヘラヘラしていました。

こういう時、絶対強がるのは何でだろう?

何で食べられないのよ〜!!と言ったことがないんです。
家では「それ食べたい」とか「大人になったら食べたい」とか言いますが、アレルギーであることを悲観していることはない様子で、それがホッとするところでもあり、いっそ吐き出して泣いてくれてもいいのに、と思うところでもあります。

もっといろんなことで悩まれている方、辛い思いをされている方もたくさんいらっしゃると思います。
食べられないことにすぐ悲観的になってしまいますが、「食べられないんだから無仕方ないじゃん!」というスタンスのママもいて、すごいな、そんな風にサバサバできたらいいなと憧れたりもします。

それはそれでその子は納得しているし、「は〜い」みたいな感じなんですよね。

普通に何でも食べられたらね。
そういう自分の気持ちがいけないのかもしれない。

もっと強くなろう、そして美味しいものを代わりにたくさん作ってあげよう。
そう思いました。

次はムーンライトビスケットで姉妹負荷試験(長女バターオイルでさらに軽めの乳ふか、次女卵負荷)
頑張ります。


この記事へのコメント

  • りえ

    お久しぶりです。以前マルシェクリームの記事にコメントさせて頂いたりえです(^ ^)

    バレンタインのお話、読みながら思わず泣いてしまいました…
    うちも同じような経験をするんだろうな、その時に娘は何を感じどんな反応をするんだろう…

    買物中にお菓子の棚の前でチョコレートやクッキーを食べたそうに眺めながら「これおなか痛くなる」と自分に言い聞かせるようにつぶやいて、いつものグミやおせんべいを手に取る我が子。
    まだ小さいのにたくさん我慢させてるんだろうな、アレルギーなんて無かったら何でも食べさせてあげれるのにと思い、いつも心の中でごめんねと言ってしまいます。
    私ももっと強い母にならなければ。

    余談ですが、最近、下の子(9ヶ月)に手がかからなくなってきたので、米粉でクッキーやパンなどを手作りするようになりました。
    まだまだ失敗ばかりですが、ゆんちゃんママさんのブログも参考にさせて頂き、娘に美味しいものを食べさせてあげたいなと思っています!
    2017年02月20日 02:55
  • りょう

    こんにちは(^-^)
    返信ありがとうございました。

    記事を読みながら切ない気持ちになってしまいました。

    岩佐商店まだ行けてないんですが、昨日富澤商店には行きました。米粉を買ってきたので、色々作りたいと思います。
    それと東区千早のナチュ村では、隣のビオラっていうレストランでバター、卵、生クリーム、白砂糖を一切使わないスイーツ教室やってるみたいです。(3月はバナナとチョコチップ風(キャロブ)焼きドーナッツとくるみときなこクッキーだそうです。)
    初めてナチュ村へ買い物へ行ったんですが、スーパーでは見かけない食品が並んでいてついつい長居してしまいました。

    しかし、オーガニックや無添加って価格が高いですよね~(T_T)

    2017年02月20日 16:21
  • ゆんちゃんママ

    >りえさん

    お久しぶりです!コメントありがとうございます^^
    お元気でしたか〜?
    マルシェクリームのある筑紫野イオンには、マリンフーズの乳不使用ヴィーガンチーズも入ったそうですよ!福岡で販売されているのはそこだけらしく、早く行きたいと思いながらまだ行けず・・・。乳アレに優しい場所ですね!今度行って買ってみたいです。

    りえさんのお子さん、偉いですね。お利口だと余計に切なくなってしまいますよね。乳や小麦不使用のクッキーやチョコもありますが、「スーパーで普通に売っている」というのが嬉しかったりします。
    うちも同じで、こんなにたくさんお菓子コーナーにお菓子はあるのに、この子が買えるものはこれしかないんだ・・・と泣きたくなったことがありました。
    きっと子供達は、アレルギーときちんと共存できているんでしょうね。生まれた時から付き合っているので納得はしているのでしょうが、やりきれない気持ちがあるんだと思いました。
    少しずつでもお互い食べられるものが増えていくといいですね。りえさんのお子さんが同じような経験をしないでいけるといいな^^
    そうですね、強い母を目指します!

    したのお子さん9ヶ月なんですね!可愛いでしょうね〜!
    米粉パン、クッキーおいしいですよね!お互い頑張りましょうね^^
    2017年02月21日 01:12
  • ゆんちゃんママ

    >りょうさん

    コメントありがとうございます!こちらこそまた来てくださってありがとうございます^^
    ぐちぐちした気持ちを吐き出してしまい・・・!反省。。。
    ビオラの情報ありがとうございます〜!
    知らなかったので早速検索してみたいと思います!

    ナチュ村楽しいですよね^^私はよくマリナタウンに行くのですが、千早も行ってみようかな〜。千早周辺は色々楽しそうなものが多いですよね。
    隣のレストランも気になります。

    そうなんです、オーガニックとかアレルギー用のものって高くて・・・
    でもなかなか売っているところがないので、行くとついつい買いすぎてしまうんですよね。
    子供達もたくさん食べるようになってきてエンゲル係数がやばいです〜(-_-)
    2017年02月21日 01:17
  • けいこ

    初めまして、最近アレルギーデビューした4歳の女の子と離乳食デビューした赤ちゃんの母しております、けいこです。

    昨年、福岡に転勤してきて、心細い中発覚しました。
    アレルギーのクラスは低いのですが、卵と小麦と花粉と少しミルクが対象の様です。
    周りの子も普通に食べていたものが、或る日突然自分だけ食べられなくなり、辛い思いをさせていると思うと、親も辛いですよね。

    私はまだ何もかも手探り状態なので、参考にさせてください。
    2017年02月22日 13:31
  • ゆんちゃんママ

    >けいこさん

    はじめまして!コメントありがとうございます^^
    福岡に越してこられたばかりなんですね。心細い中の発覚、下のお子様も小さいですし大変だったでしょうね・・・
    けいこさんのお子さんは今まで食べれていたものがアレルギーになったケースですか?
    もしそうだとしたら、味を知っているだけに尚更辛い部分もあるでしょうね。
    本当、親も辛いですね。できれば食べたいものなんでも食べさせてあげたいですよね。
    福岡は花粉やPMもあるので、うちの長女はPMが高い日は痒みが出たり、なんとなく調子が悪くなったりしています。
    なんとなくモヤがかかってるな〜・・・という日は要注意です!PM情報も毎時更新されていたりするので、もし花粉と連鎖があれば気にしてみてください!
    大したことを書いてないブログなのですが、また遊びに来てもらえると嬉しいです^^
    2017年02月22日 21:38
  • いくまま

    初めまして。

    4歳の息子は乳製品・卵アレルギーで福岡病院で負荷試験に挑んでいます。
    小学校入学までには命の危険がなくなる程度でいいから緩和してほしい、きっとそうなるだろう、と思ってやってきましたが、負荷試験で食べれたマリービスケット3枚を家庭で摂取したところアナフィラキシー症状で救急搬送という事態になり落ち込みました。
    エピペンのおかげで持ち直し、首都高で福岡病院まで搬送していただき一命を取り留めました。救急隊員の方からは状態が悪かったらとりあえず近場の福大か記念病院で処置を、との事でしたが病院の医師によるとかかりつけでないと幼児の処置は大変難しく判断ミスの危険もあり得るので、今回は本当に運が良かったそうです。
    原因はマリービスケット摂取にすこし間を開けてしまったこと、血液検査の結果が悪くなってきているからではないか、と説明を受けました。

    先日のバレンタインでは保育園で手作りクッキーを頂き、食べれない事を相手のお母さんに伝えたところその狼狽ぶりに妙にショックを受けました。

    とは言え、落ち込んでいても仕方ありません!
    こちらで紹介していらした豆乳ソフトクリームや、かきはち本店に出向いて楽しんできたいと思います。

    今日は体調不良で仕事を休んでいましたが、こちらのブログに巡り合えて本当にラッキーでした。
    あしたからまたがんばろう。




    2017年02月27日 15:43
  • りょう

    こんばんは!
    何度もすみません(^^;
    ネットで色々調べて行くうちに同じ悩みを持つお母さんが開発されたパンケーキミックス粉に出会いました。
    実際に購入して、焼いてみました。
    すごくいい商品だと思ったのでお勧めです。
    松田ビーガンミックスさん
    http://matsudafoods.theshop.jp/
    時間がないときなどに重宝すると思います。良かったら、覗いてみてください。
    2017年02月27日 19:58
  • りえ

    返信ありがとうございました(^ ^)
    筑紫野イオン、ヴィーガンチーズ置いてるんですね!何だか嬉しいですね!
    実は先日、マリンフーズのヴィーガンチーズを楽天で購入し食べてみました。
    感想は、「塩気のあるチーズ」という印象。アレルギーなしの家族からも好評で、パンにのせてトーストしたりグラタンに入れたりしてます。
    肝心の娘は食わず嫌い王なので、初めて見るチーズに怪訝そうな顔をして口をつけず…(減感作で毎日パンを摂取してるので、そのパンにのせてみたのですが…)
    昨日米粉のお好み焼きに混ぜてあげたところ、見た目分からなかったからか完食してくれました(^ ^)
    絶対必要な食材ではないですが、料理の幅も広がり、娘にも色々な味を経験させてあげられるので、また購入したいと思います!その時は筑紫野イオンで買いたいなと思っています!
    貴重な情報ありがとうございました(*^^*)
    2017年02月28日 05:29
  • ゆんちゃんママ

    >いくままさん

    初めまして!コメントありがとうございます^^

    アナフィラキシー大変でしたね。無事でよかったです。とにかく息子さんが無事でよかったです。
    その後、息子さんの体調はいかがですか?いくままさんもとてもお辛かったですね。
    運がよかった・・・その言葉も怖いですね。

    すごくネガティブでいけないのですが、じゃあその反対だったらどうしたらよかったの?と考えてしまったりします。
    じゃあ、これからどうすればいいの?と思ったりして、誰に怒りを向けていいのかわからず・・・

    もっと前向きに!と思いながらも、私は今でも娘のアナフィラキシーの時の恐怖心が抜けません。
    病院でしたし、程度もそこまでではなかったのに、それでも怖くてたまらなくなる時が今でもあります。
    なんで食べ物で?なんでこんなになるの?ずっとこうなの?生きていけるの?なんでこの子だけ・・・とネガティブなことを何度も何度も考えてしまったりします。いけませんね・・・。

    自宅で、しかも病院で食べられていた量でとのことで、いくままさんのご心配はかなりのものだったと思います。
    エピペン使用の事、搬送先病院のこと、幼児の処置のこと、知らないことばかりでした。
    我が家からも福岡病院は少し離れているので、発作や全身にひどい蕁麻疹が出た時にはその遠さに悩みました。
    近くにかかりつけも持っている方がいいのかもしれませんが、個人の小児科の先生には「福岡病院にかかっているならそちらで・・・」と言われることも多く、時間が重要になってくる症状の時には、こちらもパニックですし、対応に悩むところです。


    >小学校入学までには命の危険がなくなる程度でいいから緩和してほしい、きっとそうなるだろう

    すごくわかります・・・
    給食、牛乳が毎日ですもんね。怖いです。
    食べられなくてもいいから、とにかく命に危険がないようになってほしい。
    本当にそれだけなんです。

    もちろん食べられるといいですが、命だけでも守りたい。そう思います。

    マリービスケット3枚は、かなり乳取れている方だと思いましたが、それでも摂取にすこし間を開けてしまうとアナフィラキシーになったりするのですね。アレルギーは本当に分からないことだらけです。
    血液検査の結果が悪くなってきているというのも、食べられている状態だとわからないですし、こういうことがあると何を食べさせていいのか分からなくなってしまいますね・・・。

    我が家は次回、ムーンライトで負荷です。
    オレオでダメだったので、ムーンライトに再挑戦ですが怖いです。


    アレルギーのことは浸透してきていると思いましたが、狼狽されると落ち込みますよね!
    わかります!なんか落ち込むんです。

    はい、豆乳ソフト食べられるといいです!反応が出ないといいのですが・・・子供喜びます!
    豆乳ソフトを食べに筑紫野イオンに行かれたら、マリンフードのビーガンチーズもオススメです。筑紫野イオンだけ福岡では売ってあるそうなんですよ!私も買ってみたいと思ってます!

    かきはちは割と落ち着いた店内で、割と葛感のあるアイスですが、買ったものをお店で食べられるということに喜んでいました。

    長々とネガティブにすみませんでした!
    私も前向きに頑張ります!
    嬉しいお言葉ありがとうございます。
    よかったらまた遊びに来てくださいね^^
    2017年02月28日 23:05
  • ゆんちゃんママ

    >りえさん

    コメントありがとうございます!
    ヴィーガンチーズ買われたんですね!羨ましいです!
    食わず嫌い王・・・(笑)笑いました(笑)
    なんでしょうね?うちもなんですけど、本能的な防衛反応なのか乳っぽいものを嫌ったり、食べようとしないことが多いんですよ。
    美味しいのに〜、と思っても、本人は「醤油がいい、せんべいがいい、パンは何も塗りたくない」みたいな感じで。
    チーズには憧れがあるみたいなので、そんな感じで美味しいのなら買ってみたいです!
    自分で作った時には美味しくなくて・・・
    とろける感じを味あわせてあげたいな〜と思います。
    送料を渋って実店舗で買おうとしていましたが、楽天で買ってみようかなと思います^^
    情報ありがとうございました!
    2017年02月28日 23:09
  • ゆんちゃんママ

    >りょうさん

    コメントありがとうございます^^何度もなんて!嬉しいです!
    わ〜、これとってもいいですね!
    りょうさんの情報網すごいです!実際に購入されて作られる行動力もすごいです。

    そうなんです、時間がない時に色々ミックスするの面倒なんですよね。覗いてみます!
    情報ありがとうございました〜^^
    2017年02月28日 23:13